2月の誕生日に健康診断で血液検査をしてもらった大左エ門。
半年がたつし4月の発作以降、ずっとお薬も飲んでいるので火曜日の診察時に血液検査もしてもらうことになった。
おかやん、何はじめるでつか？
ホラ、待ち時間長いし暇だからエイエイオー！ってね。
病気のみんなも頑張れ~ってね。
（すみません動画はインスタのほうだけUPしました。）
結果
診察室に笑いながら入ってくる先生。
検査結果を片手に「ホント笑っちゃうくらいキレイですね」
血球検査で少し低値なものがあるけど、さほど問題になるところでもなく、生化学検査のほうは、全部標準値におさまっていた。
「この年齢で、こんなにキレイに（標準値に）入る子はめずらしいですけどねぇ。
だいたいどれかの項目はハズレてたりするもんなんですが・・・」
つまり今のところお薬の内臓への心配もなさそうなので安心した。
ステロイドを2日に一度2錠飲んでいるので気がかりだったのだけどね。
となるとやっぱり脳なのよね。
心配なのは。
かといって脳腫瘍とか脳炎とかの類でもなさそうな大左エ門の状態。
MRI検査をしないので、これから先も手探りの治療が続くのだ。
睡眠
病院から帰ってもあまり寝ないと前記事で書いたのだけど、夜10時を回ったくらいからまぁまぁ寝始めた大左エ門。
せっかく寝入り始めたので、寝室のお布団には連れて行かず、このまま私もソファーで寝ることにした。
しかし、夜中に気が付くと大左エ門は、起きていてソファーに下に降りていたのだった。
やっぱりどこかぐっすり寝れないのかなぁ？
と思いながら、またソファーに上げて朝まで寝た。
朝も目覚めが早く、私が起きるとすぐに大左エ門も動き始める。
あんなにグータラいつもなら寝る子が、どう考えても大左エ門にしては睡眠が短い。
この間からご飯を食べている最中に発作が起きるので、このところご飯の時間が少々怖くなっている私。
無事に食べ終わると、こっちがホっとする。
朝食を食べ終わるとさすがに眠そうでベッドでウトウト。
ふうさんを先にお留守番部屋に上げてから大左エ門はお薬を飲ませる時間までキッチンで寝かせておいた。
お留守番が一番？
お薬を飲んだ大左エ門。
お留守番部屋では、しばらくどこのベッドで寝ようかな～と思案していたのだけど、どうやらふうさんのクレートに入ることに決めたらしい。
ぐっすり寝ていて、ふうさんがお水を飲みに歩いても起きることなく、よく寝ている様子だった。
お留守番の環境が一番、落ち着いてよく寝れるのかな。
しかも枕には、ちゃんとお尻じゃなくて頭が乗っていたよ(笑)
寝不足だと思うからしっかり寝てください。
なんだか大左エ門は、1日グースカ寝ているぐらいのときのほうが体調が良さそうに感じるよ。
コメント
初めまして！
少し前にこちらのブログを知り読ませて頂いております。（私はブログがないので、ごめんなさい）
ゾニサミド、イーケプラ、まさしく我が家の息子ロビン（フレンチ11才）と同じです。
１年半前からてんかん発症、日々悩み、ネット検索で色々調べたり。。。
てんかん回数は1～1.5ヵ月に1回ほどですが、最近は続けて2-3回起こす重積。現在、ゾニサミド＆イーケプラ投与してますが、直近では肝臓数値が悪くなっていました。イーケプラファーストラインのチャレンジは大変参考になります。
このブログに出会ったときに、ものすごくうれしかった（涙涙）ので、コメントさせて頂きました。
ロビままさん。
初めまして^^
ロビンくんもてんかん発作に苦しんでいるのですね。
本当につらいですよね。
最近は重積発作を起こされるということで、とても不安に思っておられることでしょう。
うちは昨年の1月に一度10秒ぐらいの発作があって、それから1年以上何事もなく過ぎていたのですが、今年の4月になって突然一日３回の群発発作が起きました。
それ以来、発作と発作の間隔が1か月以上開かなくて、ゾニサミドは合わないしで、私もいろいろ検索しまくって悩んでここまできました。
イーケプラの情報は、本当にないですもんね。
うちはイーケプラがとても合っているようなんですが、ご存じの通り耐性ができるかも？という話もありその点の不安を抱えながらの単剤での利用です。
できたらフェノバルビタールは使いたくなくて・・・。
ロビンくんはゾニサミドで、おかしな様子は見られませんか？
うちはゾニサミドだともうボロボロで、先生にもこんなに合わない子は今までいなかったといわれるくらい、様子がおかしくなりました。
ブログはお持ちじゃないということですが、またロビンくんの様子など、こんな治療をしてみたなどありましたらコメント入れてくださいね。
私も参考にさせていただきたいです。
一緒にがんばりましょうね！
大ちゃんの動画エイエイオー見ましたヾ(*´∀｀*)ﾉ
応援動画良いですね～今度うめ子さんもやってみるかな(笑)
大ちゃん血液検査の結果素晴らしいですね。
うめ子さん若い時から肝臓の数値は毎回引っかかっていましたよ(;’∀’)
これは食事が生食だから高くなりがちだったというのも有ります。
毎回毎回、高いです！ってビックリされますが、特に治療とか数値を下げるための事をせずに15歳ですから、まぁ何というか、数値って？って事なんでしょう。
ステロイドを服用した時期がホント血液検査でその辺が面倒でした。
でも、平均値に収まっているに越したことは有りません。
何かあった時にすぐ解りますからね(^_^)
大ちゃん優秀だな～きっとふうさんはそれ以上に優秀なんだろうな。
うめ子かんのエイエイオー！も見たいわー！
かなかなさん。
見たいですよねー。うめ子さんのエイエイオー！
みっくさん。
動画みてくださってありがとうございます。
気合の入っていないエイエイオーでしたが・・・（笑）
ぜひうめ子ねぇさんにも！！
うめ子ねぇさん、以前から肝臓の数値が高かったんですね。
まぁーそういう体質ってのもあったりしますよね。
高いけど問題ない子とか。
あくまでも標準値なだけであってね。
むしろ時々、血液検査をしてその子の標準値を把握しておかないといけないということですよね。
大左エ門もあまり問題にはならないけど、毎回低値が出る項目があって、先生も毎回「この子のこれが普通かもしれんね」って言われます。
そういう意味では、標準値にちゃんと入っている子は、お薬飲んだときとか何か症状があったときにチェックしやすいですよね。
ふう爺さんは、3月の検診で初めてBUNが引っ掛かった～。
その後、再検査したときには、ギリ標準値に納まったけど。
ふうさんも10月ぐらいにまた健康診断してもらう予定です。
血液検査の結果も言うことなし！
大ちゃん、すご〜いよ、すごいです！
お留守番部屋では、ふうさんのベッドで
ちゃんと枕もして熟睡ね。
安心しました。
あとは発作がもう起きないことを祈るのみですね。
大ちゃんのエイエイオー！
みんなの応援になったこと間違いなし！
かなかなさん。
小さいときから大左エ門は、胃腸は丈夫なんだろうなとは思っていましたが、脳神経以外は、とっても健康なようです。
発作は、今度から気圧注意の通知が来たら月齢も確認してみようかな。
大左エ門のエイエイオーは、まったくの腑抜けでしたねぇー（笑）
みなさんの応援になっていたらこれ幸いです。
ありがとうございます。